L’Assemblée mondiale de la santé a adopté pour la première fois de son histoire une résolution consacrée aux maladies rares. Une décision saluée comme une avancée majeure par les patients, les associations et les professionnels du secteur. Cette résolution, votée à l’unanimité par les États membres de l’OMS lors de leur 78ᵉ session à Genève, concerne près de 300 millions de personnes dans le monde.
Elle vient reconnaître officiellement les défis multiples auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares ou non diagnostiquées : errance médicale, inégalités d’accès aux soins, absence de politiques de santé spécifiques.
Le texte appelle le Directeur général de l’OMS à élaborer un plan d’action mondial sur dix ans. Objectif : renforcer les systèmes de santé et favoriser l’inclusion des maladies rares dans les stratégies sanitaires nationales. Il s’agira notamment d’améliorer le diagnostic précoce, de structurer les parcours de soins et d’accompagner les familles dans la durée.
L’adoption de cette résolution ouvre un nouveau chapitre pour les acteurs du secteur, souvent relégués à la marge des grandes priorités de santé publique. Elle place les maladies rares dans l’agenda global, avec l’ambition d’unir les États autour d’un même cap : celui d’une santé plus équitable, plus accessible, et plus humaine.
